Van ME/CVS wordt soms beweerd dat de symptomen van de ziekte ingebeeld zijn. De ziekte zou ‘tussen de oren’ zitten. Recente Amerikaanse en Japanse onderzoeken laten zien dat hier wellicht een kern van waarheid inzit. ME/CVS zit niet figuurlijk, maar letterlijk tussen de oren. Ontstekingen in de hersenen zouden verantwoordelijk zijn voor in ieder geval een aantal symptomen van ME/CVS.
> Ronnie Schuurbiers
Eind jaren ’80 onderzocht de Centers for Disease Control (CDC), de gezondheidsorganisatie van de Amerikaanse overheid, een reeks uitbraken van een op Pfeiffer lijkende ziekte. Omdat de precieze oorzaak niet kon worden achterhaald, bedacht men de algemene naam het chronische vermoeidheidsyndroom. Patiënten hebben zich altijd verzet tegen deze, in hun ogen, triviale naam. Zij pleiten daarom al jaren voor het gebruik van myaligische encefalomyelitis. Deze naam werd in de jaren ’50 voor het eerst gebruikt om een op polio lijkende ziekte te beschrijven. Myaligische encefalomyelitis betekent letterlijk met spierpijn gepaard gaande ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg. Ook op deze naam is echter kritiek, vooral door artsen. Niet alle patiënten hebben last van spierpijn en voor ontstekingen in het zenuwstelsel is nooit voldoende bewijs gevonden. Het gevolg van deze discussie is dat vaak de combinatieafkorting ME/CVS wordt gebruikt.
Voordat een ziekte de naam encefalomyelitis mag dragen, moeten ontstekingen in het centrale zenuwstelsel overtuigend worden aangetoond. Recentelijk hebben zich een aantal interessante ontwikkelingen voorgedaan op dit gebied.
Het gebruik van scans in ME/CVS-onderzoek
Eerder dit jaar verscheen het boek PET and SPECT in Psychiatry, een vuistdik naslagwerk voor professionals in de neurologie. Het boek bevat een hoofdstuk over ME/CVS-onderzoeken waarbij PET- en SPECT-scans werden gebruikt en is geschreven door Andor Glaudemans, een nucleair geneeskundige verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Bij PET- en SPECT-scans worden radioactief gemerkte stoffen in het lichaam gespoten, die zich vervolgens in een bepaald orgaan, bijvoorbeeld de hersenen, verzamelen. Door stoffen te gebruiken die alleen binden aan bepaalde cellen kunnen afwijkingen zoals ontstekingen worden aangetoond.
Het hoofdstuk begint met een algemene uitleg over ME/CVS en bespreekt de problemen op het gebied van de naamgeving van de ziekte. Glaudemans bespreekt vervolgens een aantal gepubliceerde ME/CVS-onderzoeken waarbij PET- en SPECT-scans werden gebruikt. Een toenemend aantal onderzoeken steunen de hypothese dat afwijkingen in de hersenen van ME/CVS patiënten een rol spelen in de ziekte, maar een eenduidige conclusie kan op dit moment nog niet worden getrokken. Resultaten spreken elkaar tegen en er worden afwijkingen in heel verschillende delen van de hersenen gevonden. Toch kan nucleaire geneeskunde mogelijk helpen met het vinden van de oorzaak van ME/CVS, zo stelt de auteur aan het eind van het hoofdstuk. Het gaat dan vooral om het aantonen van neuroinflammatie, ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. Eén van de aanbevelingen die wordt gedaan is om ME/CVS-patiënten te onderzoeken op microglia-activatie door middel van PET-scans met de merkerstof PK-11195. Microgliacellen zijn een onderdeel van het afweersysteem van het centrale zenuwstelsel. PK-11195 bindt aan een eiwit op de microglia die vooral tot uiting komt tijdens neuroinflammatie. Hoe meer PK-11195 er zichtbaar is op een scan, hoe groter de mate van neuroinflammatie.
Neuroinflammatie bij ME/CVS-patiënten
Ongeveer gelijktijdig met het verschijnen van het boek PET and SPECT in Psychiatry publiceerde een Japanse onderzoeksgroep de resultaten van hun onderzoek naar neuroinflammatie bij ME/CVS-patiënten. Zij deden precies het soort onderzoek dat Glaudemans in zijn boek aanbeveelt. Bij 9 ME/CVS-patiënten en 10 gezonde personen werd een PET-scan uitgevoerd met de merkerstof PK-11195. Ook vulden de deelnemers vragenlijsten in over vermoeidheid, vermoeidheidsbeleving, cognitieve beperkingen, pijn en depressieve gevoelens. De resultaten waren opmerkelijk. In verschillende gebieden in de hersenen van ME/CVS-patiënten werd meer merkerstof gevonden dan in dezelfde gebieden bij gezonde personen. Het lijkt er dus op dat er inderdaad sprake is van neuroinflammatie bij ME/CVS-patiënten, die bovendien wijdverspreid is in de hersenen. Men vond ook een verband tussen de merkerstof en de vragenlijsten. Bijvoorbeeld bij patiënten die aangaven veel cognitieve klachten te hebben, werden ontstekingen gevonden in de amygdala. Dit orgaan in de hersenen speelt een rol bij het geheugen. Het onderzoek was te klein om harde conclusies te kunnen trekken. In een interview met de website ScienceDaily geven de onderzoekers daarom aan dat zij hun onderzoek voortzetten.
Ontstekingen in de basala ganglia
Behalve PET-scans zijn er nog andere manieren om onderzoek te doen naar afwijkingen in de hersenen. Met een functionele MRI (fMRI) kan de activiteit van de hersenen zichtbaar worden gemaakt. Een groep Amerikaanse en Italiaanse onderzoekers deden onderzoek naar afwijkingen in de hersenen van ME/CVS-patiënten. De resultaten werden afgelopen mei gepubliceerd in het medische tijdschrift PLOS ONE. Het onderzoek stond onder leiding van Andrew Miller, een professor in de psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Emory University School of Medicine in Atlanta. Zijn groep onderzocht de hersenen van 18 ME/CVS-patiënten en 41 gezonde personen. Met een fMRI werd de hersenactiviteit in de basale ganglia gemeten. “We kozen de basale ganglia, omdat dit deel van de hersenen vaak als eerste ontstoken raakt”, zegt Miller in een interview met ScienceDaily. “Resultaten uit eerdere onderzoeken wezen erop dat ontstekingen bijdragen aan de vermoeidheid van ME/CVS-patiënten en misschien zelfs de oorzaak zijn van de vermoeidheid bij een aantal patiënten”. Ook dit onderzoek kenden opvallende resultaten. Bij ME/CVS-patiënten was een verminderde activiteit van de basale ganglia te zien. Bovendien vond men een verband tussen deze verminderde activiteit en de ernst van de vermoeidheid. Hoe vermoeider de patiënt was, hoe minder activiteit er werd gemeten. Miller wijst erop dat eerdere onderzoeken aantonen dat virussen een rol spelen bij ME/CVS. Hij denkt dat de hersenen ontstoken raken als gevolg van een reactie van het immuunsysteem op een virus. De ontsteking van de hersenen zou de oorzaak zijn van de vermoeidheid. De onderzoekers geven aan deze hypothese verder te gaan onderzoeken.
De rol van de Amerikaanse overheid
Voor het onderzoek werkte Miller samen met de Centers for Disease Control (CDC). De CDC was tevens geldschieter van het onderzoek. De nauwe betrokkenheid van de CDC bij dit onderzoek is opvallend. In 2011 schreef freelance journalist David Tuller een zeer uitgebreid artikel over de manier waarop de Amerikaanse overheid de laatste 30 jaar is omgegaan met ME/CVS. Tuller beschrijft hoe het ME/CVS-onderzoeksprogramma van de CDC jarenlang op vrijwel alle gebieden faalde. Financiële schandalen, slecht uitgevoerde onderzoeken, weinig tot geen resultaten op het gebied van oorzaken, diagnostische testen en behandelingen, geen inzicht in de lange termijn effecten van de ziekte —het is slechts een greep uit de tekortkomingen van de CDC, waaruit blijkt dat de organisatie de ziekte jarenlang niet serieus genoeg nam. Dr. William Reeves, destijds hoofd van het ME/CVS-onderzoeksprogramma, wordt door velen verantwoordelijk gehouden voor deze misstanden.
Reeves werd in 2010 opgevolgd door Dr. Elizabeth Unger en sindsdien lijkt er bij de CDC langzaam aan een koerswijziging plaats te vinden. Unger heeft inmiddels contact gehad met Amerikaanse ME/CVS-patiëntenorganisaties en met de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee, een orgaan die het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid adviseert op het gebied van ME/CVS. In het verleden werden adviezen van dit orgaan vaak genegeerd. In een brief uit juni 2013, gericht aan patiëntenorganisaties en –vertegenwoordigers, schrijft Unger dat de CDC in samenwerking met de adviescommissie en het ministerie van volksgezondheid “consensus wil verkrijgen op het gebied van de casusdefinitie en de naam van de ziekte”.
En het lijkt erop dat ze de daad bij het woord voegt. In 2012 startte de CDC in samenwerking met zeven Amerikaanse ME/CVS-expertisecentra een grootschalig onderzoeksproject naar ME/CVS. De onderzoekers maken gebruik van gegevens van 450 ME/CVS-patiënten. Er zal worden gekeken naar de verschillen en overeenkomsten tussen de patiënten, om uiteindelijk op basis van symptomen subgroepen te kunnen onderscheiden. Binnen deze subgroepen kan dan specifieker worden gezocht naar de oorzaken van de ziekte en kunnen er uiteindelijk behandelingen worden ontwikkeld. Het is nog niet bekend wanneer de eerste resultaten in de medische literatuur worden gepubliceerd.
Naamsverandering?
Of het onderzoeksproject van de CDC er uiteindelijk toe zal leiden dat de naam chronische vermoeidheidsyndroom verdwijnt is lastig te voorspellen. En ook is het niet zeker of encefalomyelitis een deel zal uitmaken van een nieuwe naam voor de ziekte, al maken de onderzoeken die in dit artikel werden besproken dit wel aannemelijker.
Bovenstaand artikel is in september 2014 gepubliceerd in het patiëntentijdschrift MEdium van de ME/CVS-Stichting (27e jaargang nummer 3, ISSN 1566-7898).
No Comments