ME/CVS

Opnieuw gedoe om controversiële ME/CVS-studie

De zogeheten PACE-trial, een omstreden onderzoek naar vier verschillende behandelingen bij ME/CVS uit 2011, heeft opnieuw stof doen opwaaien. De weigering van de auteurs om hun onderzoeksgegevens met collega-wetenschappers te delen trekt momenteel de aandacht van de wetenschapswereld.

 
De PACE-trial
In 2011 werden de eerste resultaten van de PACE-trial – met 5 miljoen pond het duurste ME/CVS-onderzoek ooit – gepubliceerd in The Lancet. De PACE-trial vergeleek vier behandelingen voor ME/CVS – pacing, medisch-specialistische zorg, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – en concludeerde dat CGT en GET de meest effectieve en veilige behandelingen zijn voor ME/CVS. Een jaar later verscheen een vervolgonderzoek in het online tijdschrift PLOS ONE, waarin werd gesteld dat CGT en GET ook nog eens het meest kosteneffectief zijn. De PACE-trial kreeg destijds veel kritiek van patiënten en patiëntenorganisaties. Volgens hen kan CGT en GET schadelijk zijn voor patiënten, omdat patiënten tijdens de behandeling worden gedwongen over hun grenzen te gaan.

 
Opnieuw kritiek
Daarna was het enkele jaren rustig, tot de Amerikaanse onderzoeksjournalist David Tuller in oktober en november van dit jaar een reeks kritische artikelen over de PACE-trial schreef en op een populaire website voor virologen plaatste. Direct daarna riep een groep Amerikaanse ME/CVS-onderzoekers in een brief aan The Lancet op om de studie opnieuw, onafhankelijk te laten analyseren. Waarschijnlijk heeft dit niets opgeleverd, want vorige week heeft David Tuller samen met drie Amerikaanse wetenschappers een verzoek gedaan aan de Queen Mary University of London, de universiteit waaraan Peter White, de hoofdonderzoeker van de PACE-trial, is verbonden, om de onderzoeksgegevens vrij te geven, zodat zij deze gegevens zelf kunnen analyseren.

Rond dezelfde tijd als Tuller zijn artikelen plaatste, schreef James Coyne, een psycholoog verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen, op de website van PLOS ONE eveneens enkele kritische blogs over de PACE-trial. Bovendien richtte hij zich tot King’s College London, de universiteit waar enkele van de PACE-trial auteurs aan verbonden zijn, met het verzoek de ruwe onderzoeksgegevens van de PACE-trial met hem te delen. Volgens de richtlijnen van PLOS ONE zijn auteurs verplicht de onderzoeksgegevens vrij te geven, maar tot dusver weigeren zij dit. Hun belangrijkste argumenten zijn dat zij de privacy van de deelnemers willen beschermen en dat het verzoek niet aan de juiste voorwaarden voldoet.

 
Delen van onderzoeksgegevens
Het delen van onderzoeksgegevens, zodat collega-wetenschappers het onderzoek kunnen controleren en herhalen, is de laatste jaren een steeds belangrijker onderwerp geworden binnen de wetenschap. De opvallende zet van de PACE-trial auteurs heeft dan ook de nodige stof doen opwaaien. Diverse wetenschappers bemoeien zich er inmiddels mee, waaronder Richard Smith, hoofdredacteur van de British Medical Journal, die vindt dat de PACE-trial auteurs “een fout maken” om de onderzoeksgegevens niet vrij te geven. Volgens Smith wekken de auteurs hiermee de indruk dat ze iets te verbergen hebben, en gaat het in tegen de basisprincipes van de wetenschap. PLOS ONE heeft vorige week een “editor’s note” bij het artikel geplaatst, waarin zij aangeven te zullen onderzoeken of de weigering terecht is.

 
Afbeelding: Knowledge sharing door Ewa Rozkosz. 2011. Creative Commons.

Previous Post Next Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply