Een Australische onderzoeksgroep heeft ontdekt dat bepaalde cellen van het immuunsysteem bij ME/CVS-patiënten niet goed functioneren. Door deze ontdekking hopen zij een diagnostische test en behandeling voor de ziekte te kunnen vinden.
ME/CVS
Onderzoekers van de Universiteit van Californië hebben een unieke chemische signatuur ontdekt in het bloed van ME/CVS patiënten. ME/CVS is een complexe multisysteemziekte waarvoor, ondanks jaren van onderzoek, nog altijd geen diagnostische test beschikbaar is. De waarden van verschillende stofwisselingsproducten zijn zo afwijkend dat ze mogelijk kunnen worden gebruikt om personen met ME/CVS te onderscheiden van personen zonder ME/CVS. De resultaten van het onderzoek werden eind augustus gepubliceerd in het gezaghebbende medisch tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS).
ME/CVS is een ziekte die het dagelijks functioneren van patiënten beperkt. De mate waarin dit gebeurt, verschilt van persoon tot persoon. Veel patiënten gaan minder werken of zijn gedwongen hun baan helemaal op te geven, en ook het sociale leven heeft vaak onder de ziekte te lijden. Ongeveer een kwart van alle patiënten wordt zo erg door hun ziekte beperkt dat zij hun leven vrijwel altijd binnenshuis, meestal in bed doorbrengen. Dit wordt in de literatuur omschreven als “ernstige ME”. Soms is men zelfs niet meer in staat om de meest eenvoudige taken, zoals tandenpoetsen, zelf uit te voeren. Deze groep patiënten is voor hun verzorging (vrijwel) volledig afhankelijk van anderen, meestal de naaste familie. Over welke impact dit heeft op de mensen die zorgen voor deze patiënten is erg weinig bekend. In 2008 verscheen het Engelstalige boek Lost Voices of a Hidden Illness, met daarin interviews met familieleden en vrienden die zorgen voor iemand met ernstige ME. Een onderzoeksgroep van de DePaul universiteit in Chicago analyseerde alle interviews uit het boek waarin een ouder zorgt voor een kind. De jongste patiënt was 5 jaar; het merendeel volwassen dochters. De onderzoekers publiceerden hun bevindingen eerder dit jaar in het medische tijdschrift Journal of Health Psychology. Zij ontdekten een aantal overeenkomstige thema’s in de interviews.
De National Institutes of Health (NIH), het onderdeel van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid dat zich bezig houdt met medisch-wetenschappelijk onderzoek, gaat het onderzoek naar ME/CVS de komende jaren een noodzakelijke impuls geven. Deze ontwikkelingen zijn het directe gevolg van initiatieven die de Amerikaanse overheid de afgelopen jaren ondernam, zoals de Pathway to Prevention workshop in 2012 en het rapport van het Institutes of Medicine, dat begin dit jaar verscheen.
In februari van dit jaar publiceerde het Institute of Medicine, een vooraanstaand Amerikaans instituut op het gebied van gezondheidszorg, een baanbrekend rapport met daarin aanbevelingen voor de Amerikaanse overheid over de diagnose en naamgeving van ME/CVS. De commissie stelt nieuwe diagnostische criteria voor, die ervoor moeten zorgen dat de diagnose ME/CVS sneller en eenvoudiger kan worden gesteld, en kennis over de ziekte bij zorgverleners wordt vergroot. Ook adviseert de commissie om ME/CVS te hernoemen naar systemische inspanningsintolerantieziekte, een naam die de kern van de ziekte beter omvat.
In Nederland is ME/CVS al jaren erkend als ziektebeeld, maar in de praktijk is daar vaak weinig van te merken. Patiënten moeten lang — soms jaren — wachten op een diagnose, ervaren veel onbegrip van zorgverleners, en hebben maar beperkt toegang tot (werkzame) behandelingen. Eén van de belangrijkste reden hiervoor is een gebrek aan goed uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek. De situatie in de Verenigde Staten is vergelijkbaar met die in Nederland en om die reden nam de Amerikaanse overheid in 2012 ME/CVS op in haar Pathways to Prevention programma.
Onderzoekers Columbia-universiteit ontdekken afwijkingen in het immuunsysteem van ME/CVS-patiënten
Een onderzoeksgroep van de Columbia-universiteit in New York heeft ontdekt dat het immuunsysteem van ME/CVS-patiënten afwijkt van dat van gezonde personen. Bovendien is er een verschil tussen patiënten die recent ziek zijn geworden en die al langere tijd ziek zijn. De resultaten van hun onderzoek werden vrijdag gepubliceerd in het medische tijdschrift Science Advances.
Amerikaans instituut adviseert nieuwe naam en diagnosecriteria voor ME/CVS in baanbrekend rapport
ME/CVS moet een andere naam krijgen en de diagnose kan voortaan eenvoudig worden gesteld aan de hand van nieuwe criteria. Dat zijn de belangrijkste aanbevelingen uit een rapport dat dinsdag werd gepubliceerd door een commissie van het Institute of Medicine, een onafhankelijk instituut dat in opdracht van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid twee jaar lang uitvoerig onderzoek deed naar ME/CVS.
In 2009 werd het kort daarvoor ontdekte XMRV-virus in verband gebracht met ME/CVS. Drie jaar en enkele honderden onderzoeken later bleek dat het virus eigenlijk een besmetting is in het laboratorium en geen enkele rol speelt in de ziekte. Een teleurstellende uitkomst voor ME/CVS-patiënten, die hoopten dat de oorzaak van hun ziekte eindelijk ontdekt was.
Maar zoals het Friese spreekwoord luidt: ‘elke wolk heeft een zilveren randje’. Dankzij XMRV had ME/CVS drie jaar lang in het middelpunt van de wetenschappelijke wereld gestaan. Onderzoekers die voorheen zelfs nauwelijks van ME/CVS hadden gehoord, waren geïnteresseerd geraakt in de problematiek waar de ziekte mee te kampen heeft. Als gevolg daarvan werden diverse initiatieven geboren om onderzoek te doen naar ME/CVS. Een goed voorbeeld daarvan is het ‘microbioom-ontdekkingsproject’ van de wereldberoemde viroloog Ian Lipkin, waarin onderzocht wordt welke rol micro-organismen spelen in de darmen van ME/CVS-patiënten.
En er gebeurde nog iets bijzonders. De Amerikaanse overheid, die al sinds de jaren ’80 hevig wordt bekritiseerd om hun lakse houding op het gebied van ME/CVS, heeft sinds 2011 al vier grote ME/CVS-onderzoeksprojecten geïnitieerd. In een serie van meerdere artikelen die de komende tijd in Medium zullen verschijnen, nemen we deze projecten onder de loep. In deel 1 kijken we naar de Food and Drug Administration en hun ‘patiëntgerichte medicijnontwikkelingsinitiatief’.