ME/CVS is een ziekte die het dagelijks functioneren van patiënten beperkt. De mate waarin dit gebeurt, verschilt van persoon tot persoon. Veel patiënten gaan minder werken of zijn gedwongen hun baan helemaal op te geven, en ook het sociale leven heeft vaak onder de ziekte te lijden. Ongeveer een kwart van alle patiënten wordt zo erg door hun ziekte beperkt dat zij hun leven vrijwel altijd binnenshuis, meestal in bed doorbrengen. Dit wordt in de literatuur omschreven als “ernstige ME”. Soms is men zelfs niet meer in staat om de meest eenvoudige taken, zoals tandenpoetsen, zelf uit te voeren. Deze groep patiënten is voor hun verzorging (vrijwel) volledig afhankelijk van anderen, meestal de naaste familie. Over welke impact dit heeft op de mensen die zorgen voor deze patiënten is erg weinig bekend. In 2008 verscheen het Engelstalige boek Lost Voices of a Hidden Illness, met daarin interviews met familieleden en vrienden die zorgen voor iemand met ernstige ME. Een onderzoeksgroep van de DePaul universiteit in Chicago analyseerde alle interviews uit het boek waarin een ouder zorgt voor een kind. De jongste patiënt was 5 jaar; het merendeel volwassen dochters. De onderzoekers publiceerden hun bevindingen eerder dit jaar in het medische tijdschrift Journal of Health Psychology. Zij ontdekten een aantal overeenkomstige thema’s in de interviews.
