In Nederland is ME/CVS al jaren erkend als ziektebeeld, maar in de praktijk is daar vaak weinig van te merken. Patiënten moeten lang — soms jaren — wachten op een diagnose, ervaren veel onbegrip van zorgverleners, en hebben maar beperkt toegang tot (werkzame) behandelingen. Eén van de belangrijkste reden hiervoor is een gebrek aan goed uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek. De situatie in de Verenigde Staten is vergelijkbaar met die in Nederland en om die reden nam de Amerikaanse overheid in 2012 ME/CVS op in haar Pathways to Prevention programma.
