In 2009 werd het kort daarvoor ontdekte XMRV-virus in verband gebracht met ME/CVS. Drie jaar en enkele honderden onderzoeken later bleek dat het virus eigenlijk een besmetting is in het laboratorium en geen enkele rol speelt in de ziekte. Een teleurstellende uitkomst voor ME/CVS-patiënten, die hoopten dat de oorzaak van hun ziekte eindelijk ontdekt was.
Maar zoals het Friese spreekwoord luidt: ‘elke wolk heeft een zilveren randje’. Dankzij XMRV had ME/CVS drie jaar lang in het middelpunt van de wetenschappelijke wereld gestaan. Onderzoekers die voorheen zelfs nauwelijks van ME/CVS hadden gehoord, waren geïnteresseerd geraakt in de problematiek waar de ziekte mee te kampen heeft. Als gevolg daarvan werden diverse initiatieven geboren om onderzoek te doen naar ME/CVS. Een goed voorbeeld daarvan is het ‘microbioom-ontdekkingsproject’ van de wereldberoemde viroloog Ian Lipkin, waarin onderzocht wordt welke rol micro-organismen spelen in de darmen van ME/CVS-patiënten.
En er gebeurde nog iets bijzonders. De Amerikaanse overheid, die al sinds de jaren ’80 hevig wordt bekritiseerd om hun lakse houding op het gebied van ME/CVS, heeft sinds 2011 al vier grote ME/CVS-onderzoeksprojecten geïnitieerd. In een serie van meerdere artikelen die de komende tijd in Medium zullen verschijnen, nemen we deze projecten onder de loep. In deel 1 kijken we naar de Food and Drug Administration en hun ‘patiëntgerichte medicijnontwikkelingsinitiatief’.