ME/CVS staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
> Ronnie Schuurbiers
Originele titel: Wat weten we over pacing bij ME/CVS?
Eind 2011 verscheen er in het medische tijdschrift Disability and Rehabilitation een overzichtsartikel met als titel: “Pacing als een strategie om de energiehuishouding te verbeteren in ME/CVS, een consensusdocument”. Het artikel is geschreven door een internationaal team ME/CVS onderzoekers, bestaande uit Ellen Goudsmit (University of East London), Jo Nijs (Vrije Universiteit van Brussel), Leonard Jason (DePaul University, Chicago) en Karen Wallman (University of Western Australia).
ME/CVS patiënten staan erom bekend dat zij een verminderde hoeveelheid energie tot hun beschikking hebben. Er bestaan verschillende strategieën om hiermee om te gaan en patiënten geven in patiëntenenquêtes vaak aan dat zij het meeste baat hebben bij pacing. Het reviewartikel van Goudsmit en collega’s is een overzicht van wat er in de medische literatuur bekend is over pacing, waarbij zowel de voordelen als de beperkingen worden besproken. Ook beschrijven zij het principe van pacing en hoe de strategie kan worden aangepast aan de individuele patiënt.
Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME/CVS is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren ’80 een strategie genaamd pacing. De kern van deze strategie is dat ME/CVS-patiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd. Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn, duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/CVS-klachten, zoals duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de ME/CVS-patiënt. Het artikel vermeldt niet of de strategie ook in Nederland wordt aangeboden.
De ontwikkeling van pacing
Bij de ontwikkeling van pacing is veelal gekeken naar de literatuur over de behandeling van chronische pijn. Daarbij worden vaak tijdscontingente behandelingen ingezet, waarbij men er vanuit gaat dat er een verband bestaat tussen overmatig rusten enerzijds, en lichamelijke klachten en verminderde activiteit anderzijds. De beslissing om te rusten is “aangeleerd” en vermindert de klachten op de korte termijn, maar heeft een negatief effect op de conditie van de patiënt op de lange termijn. Inspanningsintolerantie wordt gezien als een reactie op deconditioneren. Daarbij volgen sommige van dit soort behandelingen ook operante conditioneringsprincipes. Een voorbeeld hiervan is dat sympathie van de partner de klachten juist in stand kan houden. Bij tijdscontingente behandelingen wordt vooraf een doel gesteld en door op regelmatige momenten stapsgewijs de conditie op te bouwen, kan dit doel worden gehaald. Lichamelijke klachten worden daarbij zoveel mogelijk genegeerd.
De auteurs erkennen de mogelijke voordelen van dit soort behandelingen voor een deel van de patiënten, maar geven ook aan dat verschillende onderzoekers en behandelaars vinden dat er steeds meer bewijs is voor beschadigingen in het lichaam en dat de signalen van het lichaam waarschuwingen zijn om eventuele verdere schade te voorkomen. Bovendien is er bij ME/CVS, in tegenstelling tot chronische pijn, geen sprake van lokale letsels. En omdat ME/CVS een controversiële aandoening is, krijgen patiënten waarschijnlijk minder sociale steun, zoals sympathie en financiële hulp. Tot slot zijn er geen meldingen van spierafbraak en heeft de wetenschap nog niet kunnen aantonen dat er een samenhang bestaat tussen deconditioneren en symptomen van de ziekte.
Symptoomcontingente pacing
Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen. Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen.
Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid relatief vaak voorkomt bij ME/CVS-patiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft.
Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn.
Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust.
Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor de komende dagen. Aangezien ME/CVS ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.
Zodra de klachten afnemen, voelen patiënten zich gedurende de dag minder zwak en vermoeid. Als de behandeling aanslaat worden ze actiever en toleranter voor inspanning. Als de klachten na drie maanden niet verergeren en patiënten voelen dat ze op ongeveer 60 – 70 % van hun vroegere functioneren zitten, kunnen ze overstappen naar een milde vorm van graduele oefentherapie (GET). Dit moet hun fitheid verder vergroten. Ook kan pacing worden gecombineerd met cognitieve gedragstherapie (CGT).
Combinaties van tijds- en symptoomcontingente pacing
Een combinatie van tijds- en symptoomcontingentie lijkt ook een optie, maar wordt in de praktijk nog niet toegepast. In het begin van de therapie worden de fysieke capaciteiten van de patiënt bepaald. Op goede dagen worden activiteiten opgebouwd, maar op slechte dagen worden de activiteiten juist beperkt. Tussen activiteiten door vinden rustpauzes plaats, met weinig inspannende activiteiten zoals lezen. Zodra de patiënt de PEM teruggebracht heeft tot een aanvaardbaar niveau, kan gestart worden met GET.
Wetenschappelijk bewijs voor pacing
Het wetenschappelijk bewijs voor pacing wordt beperkt door het ontbreken van voldoende gerandomiseerd onderzoek (RCT). In één RCT gaf 91% van de deelnemers nadien aan in ‘betere’ gezondheid te zijn, terwijl niemand aangaf er slechter van te zijn geworden. Op basis van verschillende wetenschappelijke studies menen de auteurs dat pacing kan helpen om de ziekte te stabiliseren en PEM te voorkomen.
Beperkingen van pacing
Eén van de meest gehoorde problemen bij pacing is dat patiënten het niet leuk vinden om met een activiteit te stoppen voordat deze is afgerond. Ook zijn er patiënten die zichzelf te hard pushen, of te weinig zelfdiscipline bezitten om de behandeling goed te kunnen volgen.
Pacing is niet altijd geschikt voor bedgebonden patiënten die specialistische hulp nodig hebben. Of voor patiënten die zelfs minimale activiteit vermijden uit angst voor een verergering van klachten, een gedachte die in stand wordt gehouden door een verkeerd begrepen advies van artsen, hulpgroepen of het internet. Als patiënten al grotendeels hersteld zijn, is een tijdscontingente behandeling waarschijnlijk effectiever.
Conclusies van de auteurs
Op basis van ervaring en het aanwezige wetenschappelijk bewijs raden de auteurs aan om pacing in te zetten als eerstelijns strategie voor het regelen van activiteit bij patiënten met wisselende klachten of bij patiënten waarbij de klachten mogelijk kunnen verergeren door een tijdscontingente behandeling. Pacing is bovendien geschikt voor patiënten die reeds GET hebben geprobeerd, maar niet verbeterden als gevolg van PEM. De auteurs vermelden tot slot dat pacing een flexibele, pragmatische, acceptabele en behulpzame strategie is om met de ziekte om te gaan.
Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147.
URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746
Bovenstaand artikel is in september 2012 gepubliceerd in het patiëntentijdschrift MEdium van de ME/CVS-Stichting (25e jaargang nummer 3, ISSN 1566-7898, oplage 7000 exemplaren). Het artikel is met toestemming op deze website geplaatst.
No Comments