ME/CVS

Zorgen voor de meest ernstig zieken

ME/CVS is een ziekte die het dagelijks functioneren van patiënten beperkt. De mate waarin dit gebeurt, verschilt van persoon tot persoon. Veel patiënten gaan minder werken of zijn gedwongen hun baan helemaal op te geven, en ook het sociale leven heeft vaak onder de ziekte te lijden. Ongeveer een kwart van alle patiënten wordt zo erg door hun ziekte beperkt dat zij hun leven vrijwel altijd binnenshuis, meestal in bed doorbrengen. Dit wordt in de literatuur omschreven als “ernstige ME”. Soms is men zelfs niet meer in staat om de meest eenvoudige taken, zoals tandenpoetsen, zelf uit te voeren. Deze groep patiënten is voor hun verzorging (vrijwel) volledig afhankelijk van anderen, meestal de naaste familie. Over welke impact dit heeft op de mensen die zorgen voor deze patiënten is erg weinig bekend. In 2008 verscheen het Engelstalige boek Lost Voices of a Hidden Illness, met daarin interviews met familieleden en vrienden die zorgen voor iemand met ernstige ME. Een onderzoeksgroep van de DePaul universiteit in Chicago analyseerde alle interviews uit het boek waarin een ouder zorgt voor een kind. De jongste patiënt was 5 jaar; het merendeel volwassen dochters. De onderzoekers publiceerden hun bevindingen eerder dit jaar in het medische tijdschrift Journal of Health Psychology. Zij ontdekten een aantal overeenkomstige thema’s in de interviews.

Veranderingen
Zodra een ouder de zorg van een kind met ernstige ME op zich neemt, verandert er veel in het gezin. Meestal neemt één van de ouders de rol van verzorger op zich. Als de patiënt nog jong is zorgt de ouder voor onderwijs. De zorg voor het zieke kind eist veel tijd van de verzorgende ouder, en bijvoorbeeld relaties met andere familieleden hebben hieronder te lijden. De zorg gaat 24 uur per dag door, zodat er minder tijd is voor hobby’s en carrière. “Als een 24-uursverzorger heb ik weinig tijd om uitgebreid over de toekomst na te denken. In sommige opzichten is mijn eigen leven zeer beperkt en is het onvermijdelijk dat ik constant uitgeput ben en slaaptekort heb”, zegt Erin. De ouder probeert naast de verzorging ook genegenheid te tonen voor zijn of haar kind, maar de ziekte maakt dit erg lastig. Patiënten met ernstige ME hebben vaak veel pijn, zodat aanraking lastig kan zijn. De verzorger krijgt op den duur een ander gevoel van tijd. Dagen zijn eentonig en kruipen voorbij. De hoop op herstel wordt naarmate de ziekte langer duurt steeds minder.

Gevoelens
De zorg voor een kind met ernstige ME heeft emotioneel een grote impact op de verzorgende ouder. De zorg gaat ten kosten van hun relatie met de rest van het gezin en vrienden, wat een schuldgevoel met zich meebrengt. Ook voelen zij zich schuldig dat zij hun kind onvoldoende kunnen helpen. De ouders krijgen vaak te maken met ongeloof van en zelfs vijandigheid door zorgverleners. Vrienden en familieleden zijn sceptisch en begrijpen de ziekte niet goed. Het gevolg hiervan is dat de ouders vervreemd raken van de mensen die hen juist zouden moeten steunen. “[..] zelfs bloedverwanten geloven liever dat je het allemaal verzint, dat het je eigen fout is, dan echt erkennen wat het voor hen moet zijn die van dag tot dag met een langdurige ziekte als ME moeten leven”, zegt Andrew hierover. Ouders voelen zich onzeker over het verloop van de ziekte, vooral in perioden wanneer de symptomen heviger of juist minder hevig worden. Als de symptomen van de ziekte het hevigst zijn, zijn ouders soms zelfs bang dat hun zoon of dochter aan de ziekte zal overlijden.

Omgaan met de ziekte
Ondanks alle moeilijkheden die de zorg voor iemand met ernstige ME met zich meebrengt, blijft men optimistisch. Hoop en genieten van kleine dingen worden genoemd als manieren om door te kunnen gaan. Humor speelt hierbij een belangrijke rol. Hoewel er momenteel geen behandeling voor ernstige ME bestaat, blijft men hoopvol dat hun kind zal genezen, dat de buitenwereld hen beter zal begrijpen, en dat hun kind ooit zelfstandiger zal worden. Sophia zegt hierover: “We willen geen medeleven of medelijden, want we hebben ook geen medelijden met onszelf, maar dat mensen proberen te begrijpen wat het is, als alles wat we voor lief nemen, buiten hun schuld om, van hen afgepakt wordt”.

Toekomst
Zorgen voor een kind met de ernstigste vorm van ME/CVS heeft een zeer grote impact op het leven van de verzorgers, die hun leven vaak ingrijpend zien veranderen, zo blijkt uit de interviews. De onderzoekers hopen dat hun onderzoek een stem geeft aan diegenen die zorgen voor mensen met ernstige ME, en dat deze mensen in de toekomst meer middelen en steun krijgen.

 

Referenties
Lost Voices of a Hidden Illness: Invest in ME. Boulton. 2008. ISBN: 9780956026606.
Caring for people with severe myalgic encephalomyelitis: An interpretative phenomenological analysis of parents’ experiences. Mihelicova et al. 2015. Journal of Health Psychology.

Afbeelding: I’m still waiting door Jenna Carver. 2015. Creative Commons.

Previous Post Next Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply