Photography

Manchester & Aiden concert 2016

It was the Fall of 2008 when I saw Aiden at the Effenaar in my home town Eindhoven and to this date it’s still one of the best concerts I’ve ever been to. So when William Francis announced that Aiden was going to quit and they were doing one last farewell tour, it took me only a few seconds to decide I would be there. So one weekend in January I visited Manchester, saw Aiden for the last time, and came face to face with a T-rex! Continue Reading

ME/CVS

Opnieuw gedoe om controversiële ME/CVS-studie

De zogeheten PACE-trial, een omstreden onderzoek naar vier verschillende behandelingen bij ME/CVS uit 2011, heeft opnieuw stof doen opwaaien. De weigering van de auteurs om hun onderzoeksgegevens met collega-wetenschappers te delen trekt momenteel de aandacht van de wetenschapswereld. Continue Reading

ME/CVS

Zorgen voor de meest ernstig zieken

ME/CVS is een ziekte die het dagelijks functioneren van patiënten beperkt. De mate waarin dit gebeurt, verschilt van persoon tot persoon. Veel patiënten gaan minder werken of zijn gedwongen hun baan helemaal op te geven, en ook het sociale leven heeft vaak onder de ziekte te lijden. Ongeveer een kwart van alle patiënten wordt zo erg door hun ziekte beperkt dat zij hun leven vrijwel altijd binnenshuis, meestal in bed doorbrengen. Dit wordt in de literatuur omschreven als “ernstige ME”. Soms is men zelfs niet meer in staat om de meest eenvoudige taken, zoals tandenpoetsen, zelf uit te voeren. Deze groep patiënten is voor hun verzorging (vrijwel) volledig afhankelijk van anderen, meestal de naaste familie. Over welke impact dit heeft op de mensen die zorgen voor deze patiënten is erg weinig bekend. In 2008 verscheen het Engelstalige boek Lost Voices of a Hidden Illness, met daarin interviews met familieleden en vrienden die zorgen voor iemand met ernstige ME. Een onderzoeksgroep van de DePaul universiteit in Chicago analyseerde alle interviews uit het boek waarin een ouder zorgt voor een kind. De jongste patiënt was 5 jaar; het merendeel volwassen dochters. De onderzoekers publiceerden hun bevindingen eerder dit jaar in het medische tijdschrift Journal of Health Psychology. Zij ontdekten een aantal overeenkomstige thema’s in de interviews. Continue Reading

ME/CVS

Amerikaanse overheid versterkt onderzoek naar ME/CVS

De National Institutes of Health (NIH), het onderdeel van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid dat zich bezig houdt met medisch-wetenschappelijk onderzoek, gaat het onderzoek naar ME/CVS de komende jaren een noodzakelijke impuls geven. Deze ontwikkelingen zijn het directe gevolg van initiatieven die de Amerikaanse overheid de afgelopen jaren ondernam, zoals de Pathway to Prevention workshop in 2012 en het rapport van het Institutes of Medicine, dat begin dit jaar verscheen. Continue Reading