Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is schaars in Nederland. Een uitzondering is de Nijmeegse Onderzoeksgroep Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die al sinds eind jaren ’80 elk jaar tientallen publicaties aflevert. Toch zijn zij zeker niet de enige in Nederland die onderzoek doen naar ME/CVS. Het Vermoeidheid&PijnCentrum (voorheen VermoeidheidCentrum) in Lelystad publiceerde afgelopen zomer de resultaten van hun onderzoek naar slaapproblemen bij ME/CVS-patiënten in het medische tijdschrift BMJ Open. Zij werkten voor dit onderzoek samen met onderzoekers van de Newcastle University.
> Ronnie Schuurbiers
Slaap en ME/CVS
Niet-verfrissende slaap is één van de meest kenmerkende symptomen van ME/CVS. Ongeveer 90% van alle patiënten heeft het gevoel niet uitgerust wakker te worden. Slaapproblemen kunnen het gevolg zijn van ME/CVS, maar het kan ook een opzichzelfstaand probleem zijn, dat de ziekte mogelijk verergert. Onderzoek naar slaapproblemen bij ME/CVS kan daarom in de toekomst mogelijk leiden tot nieuwe behandelingen. Uit eerder onderzoek blijkt dat een aantal patiënten met een ME/CVS-diagnose in werkelijkheid een slaapstoornis heeft. Een beter begrip van slaapproblemen bij ME/CVS kan er dus bovendien voor zorgen dat er betere diagnosen worden gesteld.
Onderzoek
Er zijn tot op heden zo’n dertig onderzoeken uitgevoerd naar slaap bij ME/CVS, maar de uitkomsten van deze onderzoeken verschillen teveel van elkaar om er conclusies uit te kunnen trekken. Slaapproblemen kunnen een algemeen probleem zijn bij ME/CVS, maar er kunnen ook groepen patiënten bestaan die elk hun eigen specifieke slaapproblemen (slaapfenotypen) hebben. Mocht dit inderdaad het geval zijn, dan zal er per groep een aparte behandeling moeten worden ontwikkeld.
Om te onderzoeken of er inderdaad slaapproblemen voorkomen bij ME/CVS en of er verschillende slaapfenotypen kunnen worden onderscheiden, werd bij 343 patiënten met een ME/CVS-diagnose een polysomnografie uitgevoerd. De patiënten sliepen hiervoor één nacht in een behandelcentrum in Lelystad. Met een polysomnografie wordt tijdens de slaap de hersenactiviteit en een aantal lichaamsfuncties gemeten. Zodoende wordt gemeten of een persoon slaapproblemen of zelfs een slaapstoornis heeft.
Resultaten
Bij 104 patiënten werd een vermoedelijke slaapstoornis gevonden. Zij hadden last van slaapapneu, waarbij de ademhaling een aantal keer per nacht minimaal 10 seconden stopt, of van periodieke nachtelijke myoclonusm (PLMD), het regelmatig bewegen van de ledematen tijdens de slaap. Deze patiënten zijn doorverwezen om hiervoor te worden behandeld. Van de overige 239 patiënten werden de gegevens van het slaaponderzoek geanalyseerd. Hieruit bleek dat 89% van de onderzochte ME/CVS-patiënten tenminste één slaapprobleem heeft. Bovendien kon men vier verschillende slaapfenotypen onderscheiden. De groep met het eerste slaapfenotype (14 patiënten) had vooral problemen om in slaap te komen en werd tussendoor weinig wakker. Verder hadden zij een normale slaapkwaliteit. De groep met het tweede slaapfenotype (55 patiënten) had een normaal slaappatroon, maar sliep erg licht. De groep met het derde slaapfenotype (146 patiënten) sliep vooral erg lang. En tot slot sliep de groep met het vierde slaapfenotype (24 patiënten) vooral licht en erg weinig. Slaap zoals bij de groepen met het tweede en derde slaapfenotypen wordt ook wel gezien bij stemmingsstoornissen.
Een deel van de patiënten hield ook hun slaapgedrag bij in een slaapdagboek. Hieruit bleek dat middagdutjes een negatieve impact hebben op het cognitief functioneren en op de slaperigheid overdag.
Conclusie
Dit onderzoek toont aan dat het mogelijk is om objectief slaapproblemen bij ME/CVS-patiënten vast te stellen. Bovendien lijkt het erop dat er verschillende slaapfenotypen aanwezig zijn in ME/CVS. Slaapproblemen bij ME/CVS-patiënten kunnen mogelijk worden behandeld met medicijnen of psychotherapie, maar hierbij is het wel van belang dat de behandeling afgestemd wordt op de patiënt. Hierbij dient de behandelaar zich bewust te zijn van de verschillende slaapfenotypen.
De onderzoekers vermelden ook enkele beperkingen van het onderzoek. Zo is er geen controlegroep onderzocht om te bepalen of de slaapfenotypen ook bij gezonde personen voorkomen. De onderzoekers geven aan dat dit erg onwaarschijnlijk is, gezien het lage percentage slaapproblemen bij gezonde mensen. Een andere beperking is dat patiënten maar één nacht zijn onderzocht. Juist de eerste nacht slapen in een vreemde omgeving kan van invloed zijn op het slaaponderzoek. De bevindingen van het onderzoek dienen dus met enige voorzichtigheid te worden toegepast.
Bron: Zoe M Gotts, Vincent Deary, Julia Newton, Donna Van der Dussen, Pierre De Roy, Jason G Ellis (2013). Are there sleep-specific phenotypes in patients with chronic fatigue syndrome? A cross-sectional polysomnography analysis. BMJ Open 2013, Vol. 3, Issue 6.
URL: http://bmjopen.bmj.com/content/3/6/e002999.full
Bovenstaand artikel is in december 2013 gepubliceerd in het patiëntentijdschrift MEdium van de ME/CVS-Stichting (26e jaargang nummer 4, ISSN 1566-7898).
No Comments