In Nederland is ME/CVS al jaren erkend als ziektebeeld, maar in de praktijk is daar vaak weinig van te merken. Patiënten moeten lang — soms jaren — wachten op een diagnose, ervaren veel onbegrip van zorgverleners, en hebben maar beperkt toegang tot (werkzame) behandelingen. Eén van de belangrijkste reden hiervoor is een gebrek aan goed uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek. De situatie in de Verenigde Staten is vergelijkbaar met die in Nederland en om die reden nam de Amerikaanse overheid in 2012 ME/CVS op in haar Pathways to Prevention programma.
> Ronnie Schuurbiers
Het Pathways to Prevention programma
Het Pathways to Prevention programma (P2P) is opgezet door de National Institutes of Health (NIH), een instantie van de Amerikaanse overheid die zich bezig houdt met medisch-wetenschappelijk onderzoek. Doel van het programma is het in kaart brengen en wegen van de huidige wetenschappelijke kennis van een ziekte, het identificeren van gaten in deze kennis, en vervolgens op basis hiervan aanbevelingen doen over welke gebieden beter moeten worden onderzocht. Het gaat dan altijd om ziektes die op dit moment onvoldoende aandacht krijgen in de medische wereld.
Voor elke ziekte wordt er een werkgroep samengesteld bestaande uit experts in verschillende vakgebieden. Zij stellen een aantal vragen op over de ziekte, die tijdens een workshop worden beantwoord. In het geval van ME/CVS ging het hoofdzakelijk om vragen op het gebied van diagnose en behandelingen. Om de werkgroep te helpen bij het vinden van antwoorden op deze vragen wordt er voorafgaand aan de workshop een ‘evidentierapport’ opgesteld door de Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), een vooraanstaand kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg. In dit rapport staat welke wetenschappelijke studies van voldoende kwaliteit zijn om met zekerheid een uitspraak te kunnen doen over de ziekte. Na de workshop wordt er door de werkgroep een rapport opgesteld met de bevindingen van de workshop en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek.
Stand van de wetenschap
In opdracht van de werkgroep zocht de AHRQ in medische databases naar onderzoeken van ME/CVS en selecteerde een indrukwekkend aantal van 914 artikelen. Vervolgens werden deze artikelen aan een strenge selectie onderworpen en viel ruim 90% af. De reden hiervoor is dat alleen onderzoeken van de allerhoogste kwaliteit kunnen bijdragen aan kennis over de ziekte. Artikelen werden om heel diverse redenen niet geselecteerd, bijvoorbeeld een verkeerde onderzoekspopulatie, een verkeerd onderzoeksontwerp, of het artikel gaf bij nader inzien toch geen antwoord op een van de vragen van de werkgroep. Zo werden onderzoeken naar de epidemiologie (wie treft de ziekte) en etiologie (hoe ontstaat de ziekte) van ME/CVS niet geselecteerd.
In oktober 2014 werd het evidentierapport gepubliceerd en de inhoud is weinig positief. Het rapport schetst een inktzwart beeld van het ME/CVS onderzoekslandschap van de afgelopen 30 jaar. Men heeft nog altijd geen idee hoe de diagnose ME/CVS kan worden gesteld en hoe de ziekte kan worden behandeld.
Op het gebied van biomarkers, laboratoriumtesten voor de diagnose van ME/CVS, werd niet één studie goed genoeg bevonden. Vaak ontbreken cruciale zaken als de gevoeligheid en specificiteit van een test (in hoeverre een test ME/CVS kan onderscheiden van gezonde personen en andere ziektes) of is de onderzochte groep patiënten te klein. Ook is vaak niet duidelijk of een test specifiek is voor ME/CVS, of ook andere ziektes aantoont.
Er werd ook gekeken naar mogelijke behandelingen voor ME/CVS. Van de 36 geselecteerde studies waren er slechts 7 van ‘hoge kwaliteit’. Van geen enkele studie naar medicijnen of alternatieve behandelingen is de werkzaamheid bekend. Cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) komen er iets beter vanaf. Er is ‘matig’ bewijs dat CGT en GET de vermoeidheid verminderen en het algemeen functioneren verbeteren. Maar ook hier levert de AHRQ scherpe kritiek. GET is mogelijk gevaarlijk voor ME/CVS-patiënten. Zeker weet men dit echter niet, omdat eventuele schadelijke effecten van de therapie zelden worden vermeld.
De medische adviesraad van Solve ME/CFS, de grootste Amerikaanse ME/CVS-patiëntenorganisatie, publiceerde een reactie op het rapport. Volgens hen is de methode die is gebruikt ongeschikt voor een ziekte als ME/CVS. Door het uitsluiten van zóveel onderzoeken kan de werkgroep onmogelijk aanbevelingen doen over de diagnose en behandeling van de ziekte. De organisatie merkt ook nog op dat de NIH sinds 1991 bijna 200 miljoen dollar (omgerekend zo’n 175 miljoen euro) uitgaf aan onderzoeken naar ME/CVS, maar minder dan 10% hiervan werden uiteindelijk meegenomen in het evidentierapport. Volgens de organisatie is er echter ook goed nieuws. Het rapport beschrijft duidelijk aan welke eisen toekomstig onderzoek moet voldoen om de kwaliteit te verhogen.
Workshop
De workshop had plaats op 9 en 10 december en een conceptversie van het workshoprapport, dat in februari 2015 wordt gepubliceerd, is inmiddels ter commentaar voorgelegd aan de patiëntengemeenschap. Voorafgaand aan de workshop vreesden patiënten dat de werkgroep de ziekte zou bagatelliseren en niet goed zou begrijpen, maar deze angst bleek onterecht. De werkgroep erkent in het rapport dat ME/CVS een ‘chronische, complexe ziekte’ is, gekarakteriseerd door ‘extreme vermoeidheid en andere symptomen die niet verbeteren door rust’. Opvallend is dat de werkgroep uiterst kritisch is op de wijze waarop de medische wereld met de ziekte omgaat. Patiënten worden als direct gevolg daarvan gestigmatiseerd. Zij gaan gebukt onder grote emotionele druk door de veelvuldig negatieve ervaringen met de gezondheidszorg. ‘Er hangt een stigma rond ME/CVS dat ervoor zorgt dat patiënten geïsoleerd worden’, meldt het rapport.
Het rapport geeft verder nog een opsomming van gebieden die moeten worden verbeterd. Zo moet er een heldere ziektebeschrijving komen, met gevalideerde instrumenten om een diagnose te kunnen stellen. Zorgverleners moeten worden voorgelicht en opgeleid, en er moet meer geld worden gezocht voor onderzoek. Tot slot moet de communicatie tussen behandelaars en patiënten worden verbeterd.
Pijnlijke conclusie
Het onderzoek naar ME/CVS is een rommeltje en patiënten zijn in 30 jaar nauwelijks iets opgeschoten. Dat is in één enkele zin de samenvatting van de P2P-workshop. Een pijnlijke conclusie, die voor veel patiënten geen verrassing zal zijn. Toch biedt de publicatie van dit rapport ook hoop. In Amerika zal geen overheidsinstantie meer om de conclusies uit het rapport heen kunnen, en de verwachting is dat de ziekte vanaf nu serieuzer genomen zal worden. Verder kunnen onderzoekers het rapport gebruiken om de kwaliteit van hun onderzoek te verbeteren, zodat cruciale vragen op het gebied van diagnose en behandeling in de toekomst wél beantwoord kunnen worden.
Bovenstaand artikel is in maart 2015 gepubliceerd in het patiëntentijdschrift MEdium van de ME/CVS-Stichting (28e jaargang nummer 1, ISSN 1566-7898).
No Comments