De internationale consensus criteria selecteert, ten opzichte van een eerdere casusdefinitie, patiënten die meer beperkt zijn, maar die daarnaast ook vaker een psychische aandoening hebben. Dat is de belangrijkste conclusie van een studie van de DePaul universiteit in Chicago, die als eerste onderzoek deed naar de bruikbaarheid van deze nieuwste beschrijving van ME/CVS.
Internationale consensus criteria
Om goed onderzoek te kunnen doen naar een ziekte is een goede casusdefinitie nodig; een lijst met criteria waarmee zoveel mogelijk personen met de ziekte worden geselecteerd en zo weinig mogelijk personen met andere ziektes. Bij de meeste onderzoeken naar ME/CVS wordt gebruik gemaakt van de in 1994 opgestelde Fukuda-definitie. Er is al geruime tijd kritiek op deze casusdefinitie, omdat ze te breed zou zijn en teveel patiënten zou selecteren die geen ME/CVS hebben, maar aan een psychische aandoening lijden. Om dit probleem op te lossen werd in 2011 door een groot aantal internationale ME/CVS-experts een nieuwe casusdefinitie opgesteld: de internationale consensus criteria (ICC). Deze casusdefinitie richt zich meer op symptomen waarvan wordt gedacht dat deze specifiek zijn voor ME/CVS.
Resultaten
Voordat een nieuwe casusdefinitie door onderzoekers en artsen in gebruik kan worden genomen, moet vast komen te staan of het een verbetering is ten opzichte van eerdere casusdefinities. Om hier achter te komen, vergeleek een onderzoeksteam van de DePaul universiteit in Chicago de ICC met de veelgebruikte Fukuda-definitie. De resultaten van dit onderzoek laten zien dat de ICC een homogenere groep patiënten selecteert dan de Fukuda-definitie. De patiënten die voldeden aan de ICC waren ernstiger beperkt en hadden meer fysieke, mentale en cognitieve klachten. In eerste instantie lijkt de ICC dus precies datgene te doen waar het voor ontworpen is.
Het onderzoek legt echter ook een probleem bloot. De ICC blijkt vooral patiënten te selecteren, die naast ME/CVS ook een psychische aandoening hebben. Ook de in 2003 opgestelde Canadese Criteria kampte met dit probleem. Als mogelijke oorzaak geven de onderzoekers dat patiënten volgens de ICC, naast typische ME/CVS symptomen zoals onverfrissende slaap en inspanningsintolerantie, een veelheid aan andere symptomen mogen hebben. En hoe meer symptomen er volgens een casusdefinitie vereist zijn, hoe meer patiënten er worden geselecteerd die naast hun ziekte ook aan een psychische aandoening lijden.
Als dit onderzoek klopt, dan is de ICC in haar huidige opzet onbruikbaar. De casusdefinitie zal eerst moeten worden aangepast en vervolgens opnieuw moeten worden getest, voordat het kan worden gebruikt om onderzoek mee te doen. Het ziet er naar uit dat het geduld van ME/CVS-patiënten wederom op de proef wordt gesteld.
Brown, A et al. (2013). Contrasting Case Definitions: The ME International Consensus Criteria vs. the Fukuda et al. CFS Criteria. North American Journal of Psychology;2013, Vol. 15 Issue 1, p103.
http://connection.ebscohost.com/c/articles/85935541
Bovenstaand artikel is op 8 juli 2013 gepubliceerd op de website van de ME/CVS-Stichting: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2774
No Comments