ME/CVS moet een andere naam krijgen en de diagnose kan voortaan eenvoudig worden gesteld aan de hand van nieuwe criteria. Dat zijn de belangrijkste aanbevelingen uit een rapport dat dinsdag werd gepubliceerd door een commissie van het Institute of Medicine, een onafhankelijk instituut dat in opdracht van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid twee jaar lang uitvoerig onderzoek deed naar ME/CVS.
Nieuwe naam stelt belangrijkste symptoom centraal
Volgens de commissie is de naam chronisch vermoeidheidssyndroom te triviaal en werkt het stigmatiserend voor patiënten. Ook myalgische encefalomyelitis vond de commissie niet geschikt als naam voor de ziekte, omdat spierpijn geen kenmerkend symptoom is van ME/CVS en omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is voor ontstekingen in de hersenen van ME/CVS-patiënten. Uit zo’n 100 mogelijke kandidaten koos de commissie er uiteindelijk voor om de ziekte voortaan systemische inspanningsintolerantieziekte (SIIZ) te noemen. Het leveren van inspanning van welke aard dan ook heeft invloed op diverse systemen in het lichaam en beïnvloedt het leven van patiënten op een ingrijpende manier, zo verklaart de commissie. De commissie geeft aan dat SIIZ een eigen diagnosecode moet krijgen in de internationale ziekteclassificatie ICD-10.
Diagnosestelling wordt eenvoudiger
Ook stelt de commissie nieuwe criteria voor, waarmee artsen gemakkelijker een diagnose kunnen stellen. Tijdens de presentatie van het rapport in Washington eerder deze week verklaarde de commissie dat de ziekte beslist geen somatoforme stoornis is. Ook is de ziekte niet langer een uitsluitingsdiagnose.
Een arts kan de diagnose SIIZ stellen als een patiënt voldoet aan de volgende drie symptomen:
- Een substantiële vermindering in activiteiten, in combinatie met vermoeidheid, die nieuw is, niet het gevolg is van bovenmatige inspanning, en niet overgaat met rust;
- Een verergering van symptomen bij minimale inspanning;
- Niet-verfrissende slaap.
Daarbij is minimaal één van de volgende twee kenmerken verplicht:
- Cognitieve problemen;
- Orthostatische intolerantie (een verergering van symptomen zodra de patiënt gaat staan, die verminderen als de patiënt weer gaat liggen).
Deze symptomen moeten minimaal 6 maanden aanhouden, en tenminste de helft van de tijd aanwezig zijn met matige, substantiële, of ernstige intensiteit om SIIZ te onderscheiden van andere ziektes.
Gevolgen voor de toekomst van ME/CVS
De commissie benadrukt dat de criteria zijn gebaseerd op wetenschappelijke studies en dus evidence-based zijn. Zij adviseren het ministerie van volksgezondheid om binnen 5 jaar opnieuw naar de criteria te kijken en zo nodig op basis van nieuwe inzichten aan te passen. Naar verwachting zullen de aanbevelingen uit het rapport worden overgenomen door het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid. Wat de gevolgen voor Nederland zullen zijn valt op dit moment nog lastig te voorspellen.
Het volledige rapport is gratis te downloaden:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
http://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness
Bovenstaand artikel is in maart 2015 gepubliceerd op de website en in het patiëntentijdschrift MEdium van de ME/CVS-Stichting (28e jaargang nummer 1, ISSN 1566-7898).
No Comments